CIPA: El infierno sin dolor

17 abril 2007

Roberto Salazar es un niño de 5 años de apariencia perfectamente normal. Mientras juega con sus amigos, Roberto se muestra tan sonriente y feliz como los demás. El problema es que si se golpeara con la cabeza contra una pared, o se partiera un brazo por la mitad, seguiría jugando tan normal. Es incapaz de sentir dolor.

Roberto es una de las pocas personas en el mundo que sufre una enfermedad genética conocida como CIPA o “insensibilidad congénita al dolor”. La doctora Felicia Axelrod, que ha estudiado varios casos de CIPA a lo largo de su vida, asegura que, cuando se rompen una pierna, estos niños se levantan y siguen caminando sobre ella como si tal cosa. “Sienten que algo les incomoda al caminar, - dice - pero se siguen moviendo”. (Seguir leyendo)

Los familiares de los enfermos de CIPA saben que el mundo sin dolor es un infierno. Si no los vigilan de cerca, los niños se automutilan a la menor ocasión. A Roberto tuvieron que sacarle todos los dientes de leche porque se arrancaba trozos de su propia lengua. También se ha dañado las manos y le tienen que alimentar a través de un tubo estomacal. Al no distinguir entre frío y calor, una comida demasiado caliente le podría abrasar.

Afortunadamente la CIPA es una enfermedad extremadamente rara y solo la sufren unos cuantos centenares de personas en el mundo. Aún así, es un buen recordatorio de lo poco que duraríamos en este mundo si no dispusiéramos de un mecanismo de aviso tan complejo e intrigante como el dolor.

Os he puesto el video en castellano, pero podéis ver otros dos vídeos en inglés (1 y 2). No os olvidéis de visitar www.helproberto.com

Más info y fuentes: 1, 2, 3, 4 y 5 (Visto en "House")

55 Respuestas ( Deja un comentario )

  1. omalaled dijo...
  2. Somos ... ¡tan afortunados!

    Gran artículo.

    Salud!

  3. Unmundomejoresposible dijo...
  4. Personalmente pienso que la mayoría de los afortunados que sentimos dolor no nos jode que algo nos duela si no que si algo nos duele es por que algo va mal y es eso lo que nos jode que haya algo que va mal.

    Un cordial saludo.
    Eres muy bueno haciendo el blog, yo intento seguir tu estilo pero vaya que alto pones el listón, espero que poco a poco se me vaya contangiando algo de tu profesionalidad.

  5. EiKa dijo...
  6. Wow, hace unas semana ví en un capítulo de Grey's Anatomy el caso de una niña con esta enfermedad. y la verdad es que me impactó muchísimo.

    Muy interesante artículo, de hecho, muy interesante blog.

    Saludos!!

  7. aberron dijo...
  8. Muchas gracias! La verdad es que hoy no tiene mucho mérito, supongo qu todos los que hayáis visto el capítulo de House os habréis preguntado lo mismo. saludos!

  9. Simón dijo...
  10. Relacionada con esto salió una noticia hace unos días en El País, ahora sólo disponible para subscriptores: Un niño faquir conduce al descubrimiento del gen del dolor, y en 20 Minutos Hallan la mutación genética que impide sentir dolor

    No sé si se trata exactamente de la misma patología, pero en los dos medios se comentaba el peligro que suponía, sobre todo en la infancia, la incapacidad de percibir el dolor, ignorando lesiones potencialmente graves...

  11. Paolita dijo...
  12. Siempre tendra merito recordar que hay gente que necesita ayuda y que no debemos dormirnos en nuestros laureles. Yo no vivo en España y no habia visto el programa que dices. Pero en Mexico tambien habia visto un caso como este, lo malo era que el niño era bastante pobre y solo vivia con su padre quien hacia todo lo posible para que el chico no se hiciera daño a pesar de que tenia que dejarlo solo por tiempos prolongados para poder ir a ganar algo de dinero.

  13. MM de planetamurciano.tk dijo...
  14. Más ke fisicamente, más misteriosa es la gente ke no siente nada en el espíritu.

  15. SoLK dijo...
  16. Lo interesante seria que utilizasen esta anomalía en la genética para poder usarla como anestésico... De los errores se aprende y si tenemos un error en el sistema genético sera mejor aprender de ellos y poder sacarles partido.

    Por cierto increíble tu blog! Todas las mañanas no me pierdo ninguna noticia! Sigue así! :)

  17. JaviMetal dijo...
  18. Si no pueden sentir dolor, ¿podran sentir el frio/calor, no? son organos sensitivos diferentes. Si la persona aprende a que las cosas calientes son dañinas, no las tocará. Digo yo.

  19. Chasky dijo...
  20. Joderrrrr, esta enfermedad estaría bien solo para un rato como por ejemplo para el dolor de muelas.

  21. Quini dijo...
  22. Has clavado el post el mismo día que la emisión de un capitulo de House con la misma temática. Es casualidad?

  23. Mikel dijo...
  24. Yo tambien vi House...

    Como siempre, Fogonazos al filo de la realidad y la mas rabiosa actualidad...

  25. Conquete dijo...
  26. interesante lo de hoy, habia escuchando antes un reportaje sobre este tema en "vanguardia de la ciencia" o "el sueño de arquimedes" (son casi lo mismo) son podcasts de RNE q me descargo del itunes, y recomiendo a todo el mundo que tenga inquietudes cientificas a hacer lo mismo, no precisa uno de grandes conocimientos ya q estan muy bien explicados y son realmente amenos y curiosos. q conste q no es spam ni nada, es solo una recomendacion, ya q es un servicio publico

  27. Jado dijo...
  28. Anoche mismo vi el capítulo de House en el que se hablaba sobre esa enfermedad. Muchas personas no desean sufrir ni recibir dolor, pero el dolor es sinónimo de que sigues vivo. Es un problema grave si no se controla.

  29. redferne dijo...
  30. creo recordar que con la lepra ocurre algo parecido, mueren los nervios y el paciente no se entera de sus heridas hasta que se gangrenan o se necrosan y por eso se "caen"
    ¿alguien más cualificado sabe si es así?

  31. Anónimo dijo...
  32. Javimetal:
    Si vieras bien toda la noticia, verías que TAMPOCO SIENTE FRÍO NI CALOR

  33. Kuk Soolin' dijo...
  34. Hi, I am one of the three Purdue University students who have made the website for Roberto. I just want to say Thanks to all the people who are coming to www.HelpRoberto.com to learn about Roberto and his disorder.

  35. Anónimo dijo...
  36. Anónimo dijo...

    Javimetal:
    Si vieras bien toda la noticia, verías que TAMPOCO SIENTE FRÍO NI CALOR

    Yo también tenía la misma duda razonable de Javimetal, porque podría ser que se hubieran referido a que no siente el dolor que produce el frío, no el frío a secas. De hecho, creo que sentimos las temperaturas extremas mediante los receptores del dolor, y las temperaturas medianas mediante sensores específicos de temperaturas. De hecho, podéis comprobar que si tocamos agua muy fría, a veces parece que está hirviendo y viceversa. Eso es porque cuando la temperatura es tan alta notamos el dolor, y no la temperatura. Así que podría ser que Roberto no sintiera "dolor por frío" pero sí "frío" y que se confundieran los términos en el documental al referirse a que no se inmuta al contacto con el agua muy caliente. De todas formas por lo que he leído en otras webs, parece que realmente los afectados no sienten ni frío ni calor a secas.
    Así que, señor Anónimo, no trate como un tonto a Javimetal porque está claro que su pregunta era más profunda de lo que usted se pensaba.

  37. Apan dijo...
  38. Señores anónimos 1 y 2.
    No creo que este espacio sea para recriminarse, les rogaría a todos que tengan un trato más cordial entre sí.
    Aquí se trata de disfrutar de todo lo que nos trae aberron (que es un genio) y dar ideas y comentarios constructivos.
    Esta emfermedad, por lo que he podido indagar, tiene una ausencia total de cualquier sensación de dolor o cualquier sensibilidad térmica, sólo en algunos casos, y ante un grave traumatismo, puede sentir una ligera molestia o sensación rara que no es dolor.
    Debe ser un infierno. Pero...¿no podría ser un posible camino de investigación para aliviar el dolor en enfermedades, generalmente crónicas, y dar así mayor calidad de vida a esos pacientes?
    ¿Alguien sabe si hay centros especiales donde traten de paliar ese déficit de dolor,con el riesgo de traumatismo que acarrea,para enseñarles los posibles peligros a esos niños?
    Fantástico aberron.

  39. sanatox dijo...
  40. pues hablando de enfermedades "raras" que salen en la serie House:

    http://sanatox.es/sindrome-de-insensibilidad-a-los-androgenos/

  41. AsDePiqas dijo...
  42. Pero ese niño en concreto se hace daño porque esta mimado! O esa es la impresión que da. Si agarra los botones del fogón y

    la madre ni siquiera le dice que no lo haga, cómo quieren que sea consciente del peligro??

  43. Anónimo dijo...
  44. Me gustaria aclarar unas cosas por que vivo el caso muy de cerca con dos hermanos y aqui en Alicante(España), si que sienten el calor, el frio , los pinchazos, etc, pero no son capaces de asumir que les hace daño, no me pregunteis como pero es así. Me extenderia mucho explicando esta enfermedad de la que estoy bastante informada, y no es de agrado explicar las cosas que les pasaron a estos niños antes de darnos cuenta de lo que tenian ,el que esté interesado realmente en el caso o incluso nos pueda ayudar investigando tambien , que mande su correo electronico y me pondré en contacto con el. Ya llevanos mas de un año y todavia no lo sabemos todo y solo conocemos un caso en portugal y 20 en eeuu, si hay alguien aqui en España que le suceda lo mismo ,por favor que lo diga.
    Ah¡ por cierto , a asdepigas:
    A ver como le dices tu a un niño que no siente nada cuando se hace daño, que le vas a castigar o incluso le vas a dar un azote si se porta mal, cuando él mismo se muerde la lengua delante tuya en cuanto le levantas la voz y ves como le sangra la boca y lo único que puedes hacer es meterle tu mano para que al menos no se quede sin lengua,Eh dímelo tu, a ver si está mimado.

  45. mjsegura dijo...
  46. Se me ha olvidado decir, que me ha sorprendido mucho el capitulo de esa serie llamada house , nunca la habia visto pero leyendo estos articulos me he enterado, parece que en el extrangero si que conocen bien el caso incluso este Roberto que tiene su propia pagina a ver si nos movemos con estos articulos y realmente se hace algo para ayudar a estos niños.
    Saludos.

  47. Anónimo dijo...
  48. a mi me ha sorprendido que desde hace 2 años se niega a comer y debe ser alimentado por sonda ¿no siente la sensación de hambre?

    ¿cómo sabe que debe orinar?

    en fin muy interesante artículo

  49. Anónimo dijo...
  50. Para el "Anomino" que vive el caso de dos hermanos de Alicante, le informo que en España conozco de algún caso mas de CIPA y además que existe una Asociación en Japon denominada "Tomorrow". Para contactar conmigo viclau3011@yahoo.es

  51. Anónimo dijo...
  52. para el baboso ese q dice q el niño esta mimado!, q no estas viendo todo el reportaje se dice q pues tmbn se sospecha de un retrazo mental, y ademas tiene hiperactividad, supongo q no tienes hijos o no convives con peqños y pues los niños son asi exploradores porq estan descubriendo el mundo y parte de su reconocimiento del mundo se lleva en base a la imitacion de las acciones de los padres, entonces pues piensale tantito antes de hablar, mejor ponte a leer y observar para q sepas bn q onda con el comportamiento humano

  53. TANDRO dijo...
  54. Buffffffff... :(

  55. Ale dijo...
  56. Aca tienen los que piden no sentir dolor... es horrible , sufri muchas veces en la escuela... porque tampoco se siente las ganas de ir al baño...
    ni siquiera cuando te tocan... no se siente nada.
    soy alejandro, tengo 15 y CIPA

  57. Je dijo...
  58. Hola, bueno pues he leído el artículo y también los comentarios de todos, y sinceramente tengo que decir, que esta enfermedad me parece algo de lo más raro que nunca he visto, las personas que la padecen deben de pasarlo bastante mal al ver que dependen de alguien para poder "sobrevivir" ya que no es fácil asimilar que no se siente el dolor..quiero más que nada darle ánimos a aquellas personas que por una causa u otra padezcan esta enfermedad y se sienten a leer esta página, tarde o temprano habrá algún tipo de cura para esto, la ciencia avanza mucho y hay que tener esperanzas. Un saludo.

  59. Anónimo dijo...
  60. este.. la culpa la tiene la ciencia por esas enfermedades.......yo creo que son causas de los alimentos que cada dia consumimos aqui.y esa es mi conclucion sobre estas enfermedades

  61. Anónimo dijo...
  62. Lo que nos hace sentirnos mal son los síntomas, nos alertan de que estamos mal, sin poder tener síntomas, no sería raro que el pobre niño no se despertara un día, tendrían que estar todo el día haciendole pruebas, un saludo a la familia del niño.

  63. Anónimo dijo...
  64. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
  65. Anónimo dijo...
  66. honestamente al leer el articulo me asalto por un segundo las ganas de poder no sentir nada, aunque sea por solo unos segundos. No quiero sonar hipocrita ni nada por el estilo,. hace 4 años que sufro de purpura trombocitopenica idiopatica y artritis reumatoidea,. ahora tngo 16 años,... las articulaciones en plena deformacion ya que no fue agarrada a tiempo la enfermedad y controles medicos cada dos dias ya que puedo estar con hemorragias internas sin darme cuenta por mis baja cantidad de plaquetas.
    no me gustaria pasar por el infierno de sacarme los dientes de leche, o sufrir por no sentir sencasiones de ir al baño.
    pero a veces,... daria mucho por no sentir nada.
    son pro y contras

  67. chronic pain dijo...
  68. No se si serán ellos los afortunados o no. Pero las personas que estamos expuestas a dolores crónicos nos sentimos vulnerables, debido a que estos dolores afectan y alteran nuestra calidad de vida. Además de volvernos dependientes porque no podemos hacer algo por nosotros mismos, esto ocasiona que nos hundamos en una profunda depresión.

  69. Anónimo dijo...
  70. quiciera saber si alguien esta alcorriente de la existencia de algun test o analisis para detectar en los futuros padres el gen anomalo, desde ya muchas gracias

  71. vicodin dijo...
  72. El dolor siempre es una aviso que algo esta funcionando mal en nuestro organismo. El dolor es una experiencia horrible para quien padece alguna enfermedad, las cuales pueden ocasionar dolores crónicos que afectan mucho la calidad de vida del paciente. Pero esta sensación de dolor nos puede ayudar a mantener vivo y en alerta.

  73. Anónimo dijo...
  74. no puedo creer que sea tan predecible acabo de ver el capitulo de house y me puse a investigar XD estaria de pinga tener esa enfermedad para un partido de hockey pero solo por un rato jajaja

  75. Anónimo dijo...
  76. Hola, soy una estudiante de Barcelona que tengo que hacer un trabajo de investigación y he decidido que sea sobre este tema. Solo decir que muchas gracias por la información y si alguien me pudiera recomendar un libro que trate el tema estaria muy agradecida.

  77. ZelmiG dijo...
  78. ZelmiG:
    Realmente es algo impresionante esta enfermedad. Gracias por mostrarla al mundo para que así nos demos cuenta de lo dichosos que somos al poder sentir. ¡Quiero ayudar!, mi proyecto de feria científica del Cole es acerca de esta enfermedad; de verdad quiero que muchas personas más la conozcan...

  79. Anónimo dijo...
  80. Hola, soy la chica del dia 10 de junio. Para la parte practica del trabajo que comenté me gustaría encontrar un caso de CIPA en España. Por favor, si alguien sabe de alguno y me puede ayudar a contestar algunas preguntas aquí dejo mi correo: say_1991_4@hotmail.com

    Muchas gracias,
    Sara

  81. Anónimo dijo...
  82. Hola se de dos casos en cartagena/colombia de dos hermanitas,yo vivo muy de cerca el caso de las niñas y apesar que leo mucho sobre la enfermdad ,noto que las niñas sobre todo la mayor es muy cuidadosa con sigo misma y es una niña muy tierna,amable y cariñosa.Dicen que algunos niños con CIPA nacen con retardos pero estas hermanitas son un caso aparte por que son unas niñas normales en ese aspecto en un 60%.Le digo a sus padres que quieran auna mas a sus niñas por que aunque todos los niños son especiales,estas lo son aun mas,la verdad les tengo mucho cariño a esas hermanitas sobre todo a la mayor.Papitos que Dios los bendiga siempre,Att:?

  83. buy vicodin dijo...
  84. Es una pena lo que le sucede a este niño y dichosas las personas que podemos sentir el dolor y no padecer esta enfermedad genética CIPA. Cuando sentimos algun dolor, es una señal que algo esta fallando en nuestro organismo y que debemos acudir a un doctor o especialista para que nos prescriba algun medicamento, sobre todo si es un dolor crónico lo que padecemos.

  85. Anónimo dijo...
  86. holaaaa pues yo conozco una nena de 2 años que padeece de esa enfermedad, mi duda es si existe algo para que ella pueda tener una vida mejor, por favor contesten, es de michoacan.

  87. Anónimo dijo...
  88. HOLA SOY DE EL SALVADOR , LA VERDAD EL PRIMER CASO SOBRE ESTA ENFERMEDAD LO VI EN TELEVISION PERO ME GUSTARIA SABER UN POCO MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD , POR EJEMPLO QUE LA PRODUCE ,DONDE SE VIO EL PRIMER CASO DE QUE DEPENDE .?
    YESENIA RAMIREZ.

  89. Anónimo dijo...
  90. HOLA A VECES PIENSO QUE MI VIDA ES UN DESASTRE PERO AL VER ESTO ME DOY CUENTA DE QUE DIOS ME DIO TODO PARA ESTAR BIEN ME GUSTARIA AYUDAR PERO NO TENGO MUCHOS RECURSOS LO HARE POR MEDIO DE DIOS LE PEDIRE QUE LOS AYUDE Y LES ILUMINE PARA SEGUIR CON SU LABOR QUE DIOS LOS BENDIGA LILIANA DE COLOMBIA

  91. dolor dijo...
  92. Es lamentable que pequeños padezcan este tipo de enfermedad, imaginense no saber medir las consecuencias de sufrir alguna fractura y no saber que te sucedió y seguir de lo más normal. Esperemos que pronto se encuentre un tratamiento al CIPA.

  93. adriana dijo...
  94. hola soy adriana hermana de LUZ DEL CIELO una niña de seis años a la cual le detectaron CIPA un doctor le dijo a mi madre q mi hermana es como un carro viejo que se iria rompiendo a traves del tiempo. quisiera seber si ustedes me podrian ayudar con un poco de informacion desde ya quiero q agradecerles...

  95. Èlia dijo...
  96. Hola me llamo Èlia, y soy de cataluña. Quería hacer el trabajo de recerca que tenemos en primero de bachillerato sobre esta enfermedad. Si alguien sabe de alguien que la sufra, o algun especialista en esta enfermedad, aqui dejo mi email, por si alguien me pudiese facilitar algun tipo de informacion: eli.hs_82@hotmail.com

    Gracias.

  97. Anónimo dijo...
  98. hola a todos, pues yo les puedo decir que mi novio tiene esta enfermedad y es un poco desesperamnte por mi parte porque a veces no entiendo como el no siente dolor alguno, claro que el ya esta grande y tiene un hijo, el cual no tiene esta enfermedad pero mi duda es si existe algun tratamiento para que el pueda vivir mejor la vida. siempre que esta solo y juega beisbol, bolibol, etc algo le pasa, y lo peor es que como no le duele no le gusta ir al medico y eso me preocupa muchisimo. si alguien pudiera contactarme con gente que padezca esto tambien en EUA se lo agradeceria mucho.

  99. QQ dijo...
  100. y esto?

    http://kamachinen.espacioblog.com/post/2008/05/29/cipa-ausencia-dolor-es-felicidad

  101. aberron dijo...
  102. Pues lo que viene a ser un robo de contenidos sin citar.

  103. chuyma dijo...
  104. La verdad que Yo personalmente lo envidio tanto a el como a los que padecen esta enfermedad, no quiero sonar indiferente, solo que yo tengo Esclerosis Multiple y ademas un caso de mega dolor agudo intratable que ni con los opioides mas fuertes han podido controlar solo atenuar un poco, aparte de ser muy sensible al calor y al frio.

  105. Dr. J. C. dijo...
  106. Hola quisiera saber si en mexico existe alguna asociacion para pacientes con esta patologia, ya que he tenido contacto con una niño de 7 años con CIPA. Por su inf gracias. Saludos

  107. Blind Guardian dijo...
  108. los enfermos de cipa pueden ayudar a descubrir nuevos trtamientos contra el dolor cronico. hay millones de personas que sufren un infierno en vida e inclusive llegan a suicidarse.

  109. edu perez rojo dijo...
  110. Hay alguna forma de tener esa enfermedad? Manden la respuesta a este correo
    eduperezrojo2@gmail.com